Световният ден на пулмоналната хупертония се отбелязва всяка година на 5 май. Lege Аrtis насочва вниманието на слушателите към редките белодробни заболявания. За предизвикателствата, пред които са изправени пациентите и медицинските специалисти у нас, говорят Наталия Маева, председател на Българското общество на пациенти с белодробна хипертония (БОППХ), д-р Любомир Димитров, детски кардиолог в НКБ, и проф. Диана Петкова, председател на УС на Българското дружество по белодробни болести. Наталия Маева, която е трансплантиран пациент и представител (еPAG) в Eвропейската референтна мрежа за бял дроб, съобщава, че за 12-а поредна година БОППХ организира информационна кампания, която запознава обществото с рядкото белодробно заболяване. На 10 май от 15 ч. ще се проведе интензивна едночасова тренировка под надслов „Дари дъх“. „Като човек, изминал дългия път и преминал през всички трудности, пред които те изправя съдбата, мога да кажа, че за един пациент, който живее с пулмонална хипертония, всеки ден е дар от Господ“, заявява Маева. Като председател на БОППХ, Маева назовава най-сериозното предизвикателство пред пациентите с редки белодробни заболявания у нас – липсата на достъп до най-съвременните терапии. Добрата новина е, че преди броени дни в САЩ са одобрени два нови лекарствени препарата – единият за инжектиране – които Европейската лекарствена агенция вероятно ще разреши скоро и в Европа, съобщава Маева. Тя изразява надежда тромавата административна процедура да не забави тяхното достигане и до България. „Надявам се, че здравните ни власти най-накрая ще проумеят, че когато имаш пациент в добра физическа форма, той може да бъде активен и да бъде полезен на обществото“, казва Маева. За съжаление в България много пациенти се самоизключват от пазара на труда поради ескалация на болестта и нуждата от кислородолечение, допълва председателят на пациентското сдружение. Голямо постижение е това, че българските пациенти, страдащи от тежки белодробни заболявания, най-сетне ще получат възможност за лечение с кислородотерапия в домашни условия. В тази връзка Маева заявява: „Въпросът е кога реално първият пациент ще получи своя концентратор. Има още много неизвестни. Предстоят още срещи на ниво работна група в НЗОК. Надявам се всички експерти, които участват в тази работна група, да мислят, че кислородът е необходим на всеки един пациент, за да може да диша. Представете си, че дишате през сламка – това е усещането на един пациент с тежко белодробно заболяване.“ Маева завършва с призив към обществото: „Нека дарим дъх на всички хора, които днес живеят между четири стени и дишат кислород.“Целия разговор чуйте в звуковия файл:

Автор: – Източник : https://bnr.bg/post/101987609